Fachinformationen
Das Kinder Palliativ Care Team Hamburg e.V. steht für spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPV) gemäß § 37b SGB V. Wir fordern die frühe Integration von palliativem Handeln als Goldstandard, damit betroffene Familien mehr Lebensqualität erhalten.
Palliativmedizin ≠ Lebensende!
Frühe Integration von palliativem Handeln als Goldstandard.
Umso früher desto besser.
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KinderPaCT e.V. verfolgt den Anspruch, lebenslimitiert erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Krisensituationen und in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten. Bewusst beziehen wir Eltern, Geschwister und Freunde in diese Aufgabe ein, weil die palliativen Maßnahmen umso besser greifen, je früher sie angewendet werden und je besser das Umfeld interagiert.
Die individuellen Bedürfnisse und Wünsche der Kinder und Jugendlichen, sowie die Belange ihrer vetrauten Personen stehen bei kontinuierlicher, sichergestellter, professioneller, medizinischer und pflegerischer Beratung und Betreuung im Mittelpunkt der Versorgung.
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"Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung" ist für Kinder mit einer lebenslimitierten Erkrankung eine gesetzlich zugesicherte Leistung. SAPV dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Kinder zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein würdiges Leben bis zum Tod in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung oder in Pflegeeinrichtungen zu ermöglichen. Konkret bedeutet das, dass Betroffene
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Säuglinge, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebenslimitierten akuten oder chronischen Erkrankung
Familie, Angehörige und Freunde der Familie
betreuende Kinder- und Hausärzte, Kinderkliniken, Pflegedienste, Hospizdienste, Schulen und Tagespflegeeinrichtungen u. v. m.
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Die schematische Abbildung zeigt den Ablauf der Aufnahme bei KinderPaCT. Der Zugang kann über diverse Institutionen und Personen erfolgen. Sobald die formalen Schritte eingeleitet wurden, folgt eine genaue Abstimmung der individuellen Versorgung in Team-Konferenzen unter Einbeziehung von Kooperationspartnern wie Kinderärzten, Pflegediensten, Psychologen, Seelsorgern und ehrenamtlichen Hospizdiensten oder weiteren an der Versorgung beteiligten Diensten und Personen.
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Um die positiven Rückkopplungseffekte der häuslichen Betreuung bestmöglich zu nutzen – also ein nahezu durchgängig schmerzfreies und würdevolles Symptomgeschehen der betroffenen Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsenen zu gewährleisten – organisiert KinderPaCT e.V. Netzwerke von besonderer fachlicher Qualifikation und koordiniert deren Einsätze.
Fachkinderärzte, spezialisierte Kinderkrankenpflegekräfte sowie Spezialisten für ergänzende Therapieformen, aber auch Verwaltungskräfte sind in die Aufgaben eingebunden. Oberste Priorität hat die Entlastung der stark belasteten Familien von medizinischen und organisatorischen Tätigkeiten und die Sicherstellung einer durchgängigen Versorgung bzw. Erreichbarkeit rund um die Uhr.
Extern arbeiten wir mit den vertrauten Ärzten, Klinken, Ambulanzen, Pflegediensten und den regional tätigen ambulanten Kinderhospizdiensten partnerschaftlich eng zusammen und koordinieren ein individuell auf die Familie angepasstes Netzwerk. Dazu gehört für alle an der medizinischen Versorgung Beteiligten das Selbstverständnis hinsichtlich der Priorität ambulanter vor stationärer Behandlung und einer professionellen Schnittstelle zwischen Krankenhaus und Palliativ Care Team.
Ob und wie passt ein von Ihnen versorgtes Kind in die SAPV Versorgung?
Wie bereite ich Eltern auf die nächsten Schritte vor?
Wie funktioniert die Überleitung?
Wir helfen Ihnen sehr gerne bei allen Fragen – kontaktieren Sie uns!
Tel: 040 / 401 133 233
E-Mail: info@kinderpact-hamburg.de
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Sie möchten ermitteln, ob Sie einen von Ihnen versorgten Patienten, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen in die SAPV-Versorgung von KinderPaCT überleiten können? Aus unserer Karte ersehen Sie, wo KinderPaCT tätig werden kann. Bei weiteren Fragen rufen Sie uns gerne an!
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Sie möchten Mitglied bei KinderPaCT werden und den Verein unterstützen? Gerne! Dazu müssen Sie nur einen fachlichen Hintergrund (z. B. eine medizinische Ausbildung) vorweisen können und einen jährlichen Mitgliedsbeitrag von 30 € entrichten. Laden Sie sich jetzt den Mitgliedsantrag herunter oder rufen Sie uns an, sollten Sie weitere Fragen zu einer Mitgliedschaft haben.
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14 jährige Patientin, Z.n. perinataler Asphyxie mit hypoxischer Encephalopathie, schwere Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, Epilepsie, Skoliose, Z.n. Hüftluxation und operativer Korrektur, PEG-Sonde, rezidivierende Schmerzzustände und Unruhezustände. Ausgeprägte Schlafprobleme.
4 Monate alter Säugling mit syndromaler Erkrankung. Ehem. FG 33+2 SSW. Diverse Fehlbildungen, einschließlich Gaumenspalte, kardiale Fehlbildungen. Aquäduktstenose mit Hydrocephalus und Z.n. Anlage VP-Shunt. Unklare zentrale und obstruktive Apnoen, therapierefraktär, fragliche Krampfanfälle.
6 Monate alter Junge mit spinaler Muskelatrophie. Eltern mit Migrationshintergrund, leben in Erstunterkunft, keine Deutschkenntnisse. Erläuterung von Diagnose und Verlauf durch die im UKE tätigen Kollegen. Bei progredientem Krankheitsverlauf ambulante Betreuung sinnvoll und wünschenswert.
2 Jahre alter Junge, Z.n. perinataler Asphyxie mit schwerer Residualsymptomatik. Schwere globale Entwicklungsstörung. Therapieschwierige Epilepsie, Tetraspastik. Rezidivierende pulmonale Infektionen. Eltern mit Migrationshintergrund, erst seit kurzem in Deutschland. Verständnis über die schwierige Gesamtsituation eher schwierig.
9 Jahre alte Patientin mit Hirnstammtumor. Z.n. Radiochemotherapie. Jetzt Tumorprogress mit zunehmenden neurologischen Defiziten wie Gangunsicherheit, Doppelbildern, verwaschene Sprache, massiven Bewegungseinschränkungen.
oder per Banküberweisung:
KinderPaCT-Hamburg e.V.
Hamburger Volksbank
IBAN: DE 1220 1900 0300 0909 4504
BIC: GENODEF1HH2
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