14 jährige Patientin, Z.n. perinataler Asphyxie mit hypoxischer Encephalopathie, schwere Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, Epilepsie, Skoliose, Z.n. Hüftluxation und operativer Korrektur, PEG-Sonde, rezidivierende Schmerzzustände und Unruhezustände. Ausgeprägte Schlafprobleme.
Aufnahme bei starker Belastungssituation der Familie, hoher Symptomlast und insgesamt palliativer Gesamtsituation.
V.a. unzureichende Schmerztherapie bei ausgeprägter Spastik, diversen Kontrakturen und muskuloskelettalen Veränderungen. Optimierung der Schmerztherapie nach WHO Stufenschema. Ergänzung um Dronabinol bei Schmerz-, Spastik, und Ernährungsschwierigkeiten. Verbesserung des Schlafes durch Optimierung der Symptomkontrolle. Regelmäßige Hausbesuche zur Verlaufskontrolle und Beratung und Unterstützung der Eltern.
Weitere Unterstützung: Entlastung der Familie durch kontinuierliche Gespräche/Beratung und Anleitung. Zusätzlicher Netzwerkaufbau. Etablierung Pflegedienst in der Familie, Optimierung der Betreuungssituation durch Unterbringung des Kindes im Kindertageshospiz an einzelnen festen Wochentagen.
4 Monate alter Säugling mit syndromaler Erkrankung. Ehem. FG 33+2 SSW. Diverse Fehlbildungen, einschließlich Gaumenspalte, kardiale Fehlbildungen. Aquäduktstenose mit Hydrocephalus und Z.n. Anlage VP-Shunt. Unklare zentrale und obstruktive Apnoen, therapierefraktär, fragliche Krampfanfälle.
Patientin mit High-Flow-Beatmung versorgt. Eltern sehr engagiert und fachlich kompetent, insbesondere die Mutter (Intensivkrankenschwester). Familie möchte das Kind alleine versorgen, wünscht keinen Pflegedienst. Bei jedoch prognostisch unklarer Gesamtsituation und Heimbeatmung benötigt die Familie Unterstützung, insbesondere zur Einschätzung der Apnoezustände und ggf. Einsatz medikamentöser Therapien bei Auftreten von Dyspnoe und Angst, dafür sind Hausbesuche geplant und in Akutsituationen notwendig, sowie ein telefonischer Ansprechpartner rund um die Uhr.
Begleitung der Familie nach initialer Krankenhausentlassung im Rahmen der akuten Krisenintervention bis weitere Entwicklung abschätzbar und Eltern im Umgang mit Akutsituationen sicher.
6 Monate alter Junge mit spinaler Muskelatrophie. Eltern mit Migrationshintergrund, leben in Erstunterkunft, keine Deutschkenntnisse. Erläuterung von Diagnose und Verlauf durch die im UKE tätigen Kollegen. Bei progredientem Krankheitsverlauf ambulante Betreuung sinnvoll und wünschenswert.
Versorgung der Familie in der Erstunterkunft. Regelmäßige Gespräche über Krankheitsverlauf und Allgemeinzustand mit Dolmetscher. Regelmäßige Gespräche mit den in der Einrichtung betreuenden Sozialpädagogen vor Ort.
Trotz großer Unsicherheiten zunächst sowohl der Eltern als auch der Betreuer dauerhafte ambulante Versorgung möglich. Regelmäßige Hausbesuche mehrmals pro Woche zur Einschätzung von Allgemeinzustand und Symptomlast. Therapie der Ernährungsstörung mittels Magensonde. Medikamentöse Therapie der Dyspnoe. Etablierung Notfallmanagement. Trotz schwieriger Gesamtsituation ausschließlich ambulante Versorgung, keine weiteren Krankenhausaufenthalte. Das Kind verstirbt in der Häuslichkeit.
2 Jahre alter Junge, Z.n. perinataler Asphyxie mit schwerer Residualsymptomatik. Schwere globale Entwicklungsstörung. Therapieschwierige Epilepsie, Tetraspastik. Rezidivierende pulmonale Infektionen. Eltern mit Migrationshintergrund, erst seit kurzem in Deutschland. Verständnis über die schwierige Gesamtsituation eher schwierig.
Benötigen Hilfe bei der Einschätzung ihres Kindes, bei der Medikamentengabe, auch in Akutsituationen wie Krampfanfällen. 20 h Pflegedienst täglich vom Kinderarzt verordnet und von der Krankenkasse genehmigt. Leider findet sich zunächst kein Kinderkrankenpflegedienst, der die Versorgung übernehmen kann, so dass das Kind bei eigentlich stabilem Allgemeinzustand wochenlang im Krankenhaus sein muss.
Nachdem ein Erwachsenenpflegedienst für 20 h/Wo gefunden werden konnte, Entlassung mit Pflegedienst und KinderPaCT. KinderPaCT berät und unterstützt den Pflegedienst vor Ort. Entwickelt gemeinsam mit den Eltern und dem Pflegedienst Pläne zum Vorgehen in Notfallsituationen. Durch die 24 h Rufbereitschaft an 7 Tagen die Woche hat die Familie und der Pflegedienst jederzeit einen Ansprechpartner bei Fragen und Krisen. Durch Anpassung der Medikation können nun auch pulmonale Infektionen zu Hause bewältigt werden. Deutliche Reduktion von Krankenhausaufenthalten und Notsituationen mit Notarzteinsätzen.
9 Jahre alte Patientin mit Hirnstammtumor. Z.n. Radiochemotherapie. Jetzt Tumorprogress mit zunehmenden neurologischen Defiziten wie Gangunsicherheit, Doppelbildern, verwaschene Sprache, massiven Bewegungseinschränkungen.
Begleitung der Familie im Rahmen einer Palliativ- und Finalversorgung. Organisation Netzwerkaufbau und Entlastung der Familie. Organisation Hilfsmittel, Physiotherapie, auf Wunsch Musiktherapie und tiergestützte Therapie. Erarbeitung letzte Lebenswünsche.
Medikamentöse Symptomkontrolle. Beratung der Familie bezüglich zu erwartenden Krankheitsverlauf, Sinnhaftigkeit und Indikation lebensverlängernder Maßnahmen wie beispielsweise Magensonde bei Schluckstörung. Beratung bezüglich Krankheitskommunikation intrafamiliär und Hilfe bei der Besprechung und altersentsprechenden Krankheitsverarbeitung des betroffenen Kindes und der Geschwisterkinder.
Ermöglichen des Versterbens zu Hause im familiären Rahmen und Unterstützung der Familie nach Versterben des Kindes sowie Überleitung, wenn gewünscht, zu weiteren Hilfsangeboten (z.B. Verwaiste Eltern).
oder per Banküberweisung:
KinderPaCT-Hamburg e.V.
Hamburger Volksbank
IBAN: DE 1220 1900 0300 0909 4504
BIC: GENODEF1HH2
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